ME/CFS: Unglaube, schlechte Versorgung und Chancen

Interview mit Karin Mauracher, einer ME/CFS-Betroffenen

„ME/CFS ist nicht nur für Außenstehende und manche Ärzt:innen oder Gutachter:innen schwer zu fassen, sondern vor allem für die Betroffenen selbst.“ Karin Mauracher, die in Folge einer Covid-19-Infektion im März 2022 ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) entwickelt hat, kann gewissermaßen nachvollziehen, dass das Krankheitsbild für Unbedarfte schwer einzuordnen ist. „Viele können sich einfach nicht vorstellen, wie krass ME/CFS sein kann und glauben deshalb den Schilderungen von Betroffenen nicht. Die Erkrankten wollen ihre massiv eingeschränkte Leistungsfähigkeit selbst lange nicht wahrhaben“, erzählt Mauracher.

Durch ihre eigenen Erfahrungen, ihr Engagement als Sprecherin der Selbsthilfegruppe Long-COVID und ME/CFS Tirol sowie ihren beruflichen Hintergrund als Apothekerin ist sie mit der vielfältigen Symptomatik der Multisystemerkrankung vertraut. So berichten Betroffene sehr häufig, aufgrund starker Muskelschwäche nach alltäglichen Tätigkeiten wie Staubsaugen völlig fertig zu sein, sich kaum die Haare kämmen oder Gesprächen nur noch mühsam folgen zu können.

Charakteristisch für ME/CFS ist die Post-Exertionelle-Malaise (PEM), eine Verschlechterung des Gesamtzustandes nach einer banalen Belastung. Für gesunde Personen einfache Tätigkeiten des alltäglichen Lebens ziehen bei ME/CFS-Erkrankten bildlich gesprochen den energetischen Stecker. Trainingsambitionen gehen nach hinten los. Großteils vormals fitte Menschen ohne nennenswerte Vorerkrankungen, die voll im Leben gestanden sind, können ihren Alltag nicht mehr ohne Hilfe bestreiten, werden berufsunfähig oder sogar pflegebedürftig.

Schätzungen des Nationalen Referenzzentrums für Postvirale Syndrome zufolge sind in Österreich rund 75.000 Menschen von ME/CFS betroffen. Das sind im Vergleich zu bekannteren und besser erforschten Krankheiten wie Multiple Sklerose und Parkinson deutlich mehr Personen.

Reha ging nach hinten los

Mauracher hatte in der Hinsicht Glück, dass sie nach ihrer Corona-Infektion von ihrer Hausärztin sofort ernstgenommen und an die Tiroler Post-Covid-Koordinationsstelle weiterverwiesen wurde. Dort wurde der damals Mitte 30-Jährigen ein Termin an der Klinik gegeben – neun Monate nach Beginn der Erkrankung. In der Zwischenzeit suchte sie Hilfe bei einem niedergelassenen, mit Post-Covid bestens vertrauten, Lungenfacharzt, der ihr dringend empfahl, eine ambulante Reha zu machen.

Diese musste Mauracher nach zwei Wochen abbrechen. „Mein Gesundheitszustand hat sich extrem verschlechtert. Nach damaligem und heutigem Wissensstand war ich zu diesem Zeitpunkt ganz klar nicht rehafähig“, sagt sie. Konnte sie vor der Reha noch als Apothekerin arbeiten, fiel sie danach in einen Zustand der Couch- bzw. Hausgebundenheit und musste sich komplett von der Familie versorgen lassen. „Mit der Reha ist die Misere erst richtig losgegangen. Ich konnte im Grunde monatelang nur noch liegen, musste in Krankenstand gehen und wurde bald gekündigt“, beschreibt die Tirolerin ihren Tiefpunkt. Mittlerweile gäbe es klare wissenschaftliche Evidenz, um einheitliche Richtlinien zur Bestimmung der Rehafähigkeit aufzustellen. Dass dies auch tatsächlich Einzug in die Praxis findet, ist der Pharmazeutin ein großes Anliegen.

Ohne gehen zu können, geht nichts

Aufzugeben kam für Mauracher nach der misslungenen Reha nicht infrage. Sie probierte viel, um ihren Zustand zu verbessern: „Durch ketogene Ernährung bin ich relativ bald zumindest einigermaßen gehfähig geworden. Dadurch konnte ich Termine an der Klinik überhaupt wahrnehmen. Es gibt keine telemedizinischen Angebote und keine aufsuchenden für schwer Betroffene. Wäre ich nicht halbwegs mobil gewesen, hätte ich nicht an Klinikstudien teilnehmen können, hätte keine fachärztlichen Befunde und damit vermutlich auch keine Sozialleistungen erhalten“, erklärt Mauracher.

Nach einem Jahr war der Krankenstand maximal ausgeschöpft und sie musste ein Pensionsverfahren wegen Berufsunfähigkeit einleiten. Auch den Grad der Behinderung (GdB) ließ sie feststellen. Auf Anhieb wurden ihr ein Reha-Geld und ein Behindertenpass zugestanden. Ihre Gutachterin für den GdB kategorisierte ME/CFS behelfsmäßig als „neuromuskuläre Erkrankung“, da ME/CFS in der in Österreich geltenden Einschätzungsverordnung für die Feststellung des Grades der Behinderung per se nicht gelistet ist, wie der KOBV Österreich – Der Behindertenverband kritisiert. „Die meisten Betroffenen aus unserer Selbsthilfegruppe haben deutlich mehr Schwierigkeiten als ich“, schätzt sich Mauracher glücklich. „Viele fallen durch den sozialen Rost.“

Dass sie ihren Anträgen das Ergebnis einer Spiroergometrie beilegen konnte, ist aus Sicht der Pharmazeutin ein Grund für die positiven Bescheide. Die Werte bestätigten schwarz auf weiß, dass sie ein massives Problem im Energiestoffwechsel hat. Allerdings: Der Belastungstest, den sie im Rahmen einer Studie der Klinik Innsbruck absolvierte, warf sie gesundheitlich weit zurück.

ME/CFS beginnt meistens nach einer Infektionskrankheit wie Covid-19, Influenza oder dem Epstein-Barr-Virus und ist offiziell als neurologische Erkrankung klassifiziert. Die komplexe Multisystemerkrankung führt häufig zu schwerer Behinderung.

Der lange Genesungsweg

Vier Jahre nach ihrer Infektion mit Sars-CoV2 blickt Mauracher zurück. Mit gut geplantem Energiemanagement (Pacing) vermeidet sie nach wie vor konsequent Überlastung und hat dadurch wieder Stabilität in ihrem Alltag gefunden. Geholfen haben personalisierte Medizin im Rahmen einer Studie und Off-Label-Medikamente.

Seit gut einem Jahr kann die Tirolerin wieder für ein paar Stunden in der Woche beruflich tätig sein. Möglich machen dies eine flexible Zeiteinteilung und ihr sehr verständnisvolles Arbeitsumfeld. Durch ihre Anstellung erhält sie neben ihrem Gehalt ein Teil-Reha-Geld und ist gleichzeitig soweit finanziell abgesichert, um sich weiter auf ihre Genesung konzentrieren zu können. Diese Möglichkeit bietet sich leider nur sehr wenigen Betroffenen.

Telemedizinische Angebote als wichtigste Maßnahme

Gefordert ist Mauracher mitunter bei ihrer Tätigkeit in der Selbsthilfegruppe, vor allem wenn sie auf keine professionellen Angebote weiterverweisen kann. „Vom Austausch miteinander profitieren wir alle. Allerdings kann und soll eine Selbsthilfegruppe keine medizinische Versorgung ersetzen“, betont sie. „Wir brauchen telemedizinische Angebote und Ärzt:innen sowie Gutachter:innen, die sich wirklich mit ME/CFS auskennen!“, appelliert Mauracher. Der KOBV Österreich – Der Behindertenverband drängt ebenfalls, Angebote auszuweiten und gezielte Schulungen schnellstmöglich umzusetzen. Zudem hält die Apothekerin spezialisierte Versorgungszentren, die auch der KOBV Österreich – Der Behindertenverband anstrebt, und Online-Ergotherapie, bei der ME/CFS-Patient:innen lernen, wie sie sich ihre Energie am besten einteilen, für sehr wertvoll, denn: „Eine medizinische Behandlung mit Arzneimitteln kann erst in Kombination mit Pacing optimal greifen.“

Für Betroffene, die das Haus nicht mehr verlassen können, fordert Mauracher den Aufbau einer entsprechenden telemedizinischen Versorgung und die Schulung von Palliativteams. „In der Selbsthilfegruppe sind wir immer wieder mit sehr schweren Fällen konfrontiert, bei denen nur noch über Angehörige kommuniziert werden kann. Es wäre unglaublich wertvoll, hier auf professionelle aufsuchende Angebote verweisen zu können“, erklärt Mauracher.

Eine Idee hat sie auch für die Wiedereingliederung in den Arbeitsalltag. Personen, die nach langem Krankenstand schrittweise wieder in das Berufsleben einsteigen möchten, brauchen besondere Rahmenbedingungen, um sich nicht sofort wieder zu überlasten. „Es wäre wichtig, angepasste Modelle auszuarbeiten, bei denen man mit weniger Stunden als den aktuell vorgesehen zwölf beginnen und sie später aufstocken kann“, wünscht sich die Apothekerin. Der KOBV Österreich – Der Behindertenverband unterstützt auch dieses Ansinnen.

Das Hauptmerkmal von ME/CFS ist die Post-Exertionelle-Malaise (PEM), eine Verschlechterung des Gesamtzustandes nach geringer körperlicher oder geistiger Anstrengung. Die Beschwerden von Betroffenen verstärken sich vielfach zeitversetzt. Symptome von ME/CFS sind etwa schwere Erschöpfung, Schmerzen, Kreislaufprobleme, Konzentrations- sowie Schlafstörungen, Muskelschwäche, Infektanfälligkeit, Temperaturregulationsstörungen und Magen-Darm-Probleme.

Falsche Diagnosen führen zu großen Rückschlägen

„Wenn ME/CFS nicht richtig erkannt wird, bekommen Betroffene häufig die Empfehlung, sich mehr zu bewegen und zu trainieren, um wieder in Schwung zu kommen. Das ist dann aber genau das Falsche: Die Menschen überanstrengen sich und ihr Gesundheitszustand kann sich dadurch dramatisch verschlechtern“, erzählt Mauracher. „Man könnte ihnen mit der richtigen Diagnose und den entsprechenden Informationen für den richtigen Umgang mit der Erkrankung großes Leid ersparen.“ Nicht zuletzt würde auch der Staat von erheblich geringeren Krankheitskosten profitieren.

Auch wenn es nicht den einen Blutparameter gibt, um ME/CFS nachzuweisen, lassen sich Veränderungen im Körper beobachten. „Die Routinediagnostik gibt meistens nicht viel her. Allerdings lassen sich Auffälligkeiten mit gezielter Spezialdiagnostik finden. An Biomarkern für die Erkrankung wird weiter geforscht“, sagt Mauracher und ergänzt: „Die Diagnose kann sehr wohl klinisch gestellt werden.“ Durch weltweite Forschung verbessert sich das Verständnis darüber, was im Körper von ME/CFS-Patient:innen vorgeht und von den möglichen Krankheitsmechanismen lassen sich Therapieansätze ableiten. Obwohl es noch keine eigens zugelassenen Medikamente für ME/CFS gibt, kann man doch mittlerweile sehr viel tun, damit es Betroffenen besser geht.

„Es gibt viele Ansätze, die man sich individuell anschauen kann“, sieht die Tirolerin großes Potenzial in bereits vorhandener Forschung. Eine echte Errungenschaft ist für sie die Indikations-Medikamentenliste des Nationalen Referenzzentrums für Postvirale Syndrome der MedUni Wien, auf der Arzneimittel genannt sind, mit denen bereits erste Erfolge erzielt wurden und deren Kosten von den Krankenkassen übernommen werden. „Diese Liste bietet eine gute Orientierung für die individuelle Therapie“, betont die Apothekerin.

Man kann etwas tun

Bei ME/CFS dürfte es unter anderem Schwierigkeiten geben, den energetischen Mehrbedarf unter Belastung in der Muskulatur und im Nervensystem bereitzustellen, sei es durch eingeschränkte Durchblutung und Minderversorgung im Gewebe, eingeschränkte Regulationsfähigkeit im autonomen Nervensystem, direkte Probleme in der Energieproduktion etc. Die zugrundeliegenden Mechanismen sind noch nicht restlos erforscht.

Genau hier setzt Pacing an – individuelle Strategien, um mit den eigenen Ressourcen besser hauszuhalten. Für Mauracher ist dieses Konzept ganz wesentlich. „Dieses Wissen wirklich rasch an Betroffene zu bringen, kann den Krankheitsverlauf entscheidend beeinflussen“, kommt die Pharmazeutin noch einmal auf ihr Anliegen zu sprechen, niederschwellige telemedizinische Angebote zu schaffen.

Durch Energiemanagement (Pacing) können Betroffene innerhalb ihrer Belastungsgrenzen bleiben, um keine Zustandsverschlechterung durch PEM auszulösen und einen „Crash“ (Überlastungsreaktion) zu vermeiden.

„Teile die Hoffnungslosigkeit nicht“

„Ich glaube, dass es für Betroffene bei entsprechender Versorgung viel zu holen gibt. Vor allem, wenn man neu Erkrankte zeitnah kompetent behandelt und begleitet“, fasst Mauracher zusammen. „Für eine bessere Versorgung in Österreich fehlt neben Geld leider aber auch immer noch teilweise das Verständnis für die Problematik. Hat man keine Angehörigen, die einen im Alltag entlasten können, den Haushalt, etwaige Kinderbetreuungspflichten und wenn nötig die Pflege übernehmen, wird es eng“, weiß sie.

„Sehr schwere Fälle, bei denen Betroffene nur noch in einem abgedunkelten Raum liegen und zum Teil nicht mehr sprechen können, sind leider nicht so selten. Gerade für diese schwer Erkrankten gibt es derzeit keine entsprechende Versorgungsstruktur. Durch diesen Mangel und fehlende Informationen entsteht der Eindruck, man könne in einer solchen Situation nichts tun. Aus persönlichen Erfahrungen in der Selbsthilfegruppe sehe ich hier Potenzial. Ich teile die Hoffnungslosigkeit nicht“, ist Mauracher wichtig, abschließend zu betonen.

Bild: © Reinhard Balzer/Deutsche Gesellschaft für ME/CFS (Symbolfoto)