Noch bis 31. Oktober kann eine Petition für die Versorgungsverbesserung von Menschen mit ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) unterschrieben werden. Als Initiator fordert die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS (ÖG ME/CFS) in Zusammenarbeit mit der WE&ME Foundation die vollständige Umsetzung des Nationalen Aktionsplans für Postakute Infektionssyndrome (PAIS). Es gibt schon über 22.000 Unterstützungserklärungen, so auch vom KOBV Österreich – Der Behindertenverband.
Hierzulande sind Schätzungen des Nationalen Referenzzentrums für Postvirale Syndrome zufolge rund 75.000 Menschen von ME/CFS betroffen. Die aktuelle Versorgungslage ist unzureichend, wie der KOBV Österreich – Der Behindertenverband bereits im Februar betonte. Die Einrichtung von spezialisierten Versorgungszentren, gezielte Schulungen für Gerichtssachverständige sowie für Ärzt:innen der PVA und anderer Sozialversicherungsträger, gesetzlich festgelegte und einheitliche Kriterien für Hausbegutachtungen der Sozialversicherungsträger und des Sozialministeriumservices sowie die Überarbeitung der Einschätzungsverordnung sind Forderungen, die der KOBV Österreich – Der Behindertenverband bereits stellte.
Überarbeitung ohne Einbindung von Betroffenenvertretungen
Obwohl der PAIS-Aktionsplan bereits im März 2025 Eingang ins Regierungsprogramm gefunden hat, fehlen weiterhin die notwendigen Beschlüsse für die Umsetzung. Derzeit wird der Aktionsplan überarbeitet. Während bei der Erstellung des ursprünglichen Aktionsplans, der 2024 verabschiedet worden ist, zahlreiche Expert:innen, Betroffene und Organisationen eingebunden waren, erfolgt die aktuelle Überarbeitung ohne sie, wie die ÖG ME/CFS kritisiert. Befürchtet wird, dass damals entwickelte Inhalte abgeschwächt oder eingeschränkt werden könnten. Die Entscheidung über den neuen Aktionsplan soll Ende Juni fallen.
Ziel der Petition ist die konsequente und rasche Umsetzung der bereits beschlossenen Maßnahmen, die sich mit den Forderungen des KOBV Österreich – Der Behindertenverband decken. Zentrale Mindestanforderungen sollen verbindlich im Aktionsplan verankert werden:
- Aufbau spezialisierter, interdisziplinärer Anlaufstellen sowie Behandlungsstrukturen in allen Bundesländern
- aufsuchende und telemedizinische Versorgungsangebote
- gezielte Aus-, Fort- und Weiterbildung zu ME/CFS in allen Gesundheits-, Pflege- und Sozialberufen
- unabhängige und qualitätsgesicherte Begutachtungsstellen zur fairen sozialrechtlichen Absicherung sowie effektive, unabhängige Beschwerdemöglichkeiten
- nationale Forschungsoffensive nach internationalen Standards mit struktureller und langfristiger Finanzierung
- Absicherung und nachhaltige Weiterentwicklung des Nationalen Referenzzentrums für Postvirale Syndrome
- Einbindung von Betroffenenvertretungen bei der Entwicklung und Umsetzung medizinischer Leitlinien und relevanter Maßnahmen
Bild: © Lea Aring/Deutsche Gesellschaft für ME/CFS (Symbolfoto)